Hidup dengan Anak yang Mengidap Dwarfisme

Dwarfisme adalah kondisi di mana seseorang mengalami kurang pertumbuhan, baik seluruh tubuhnya maupun beberapa bagian tubuhnya saja. Dwarfisme disebabkan oleh kurangnya jumlah hormon pertumbuhan yang diperoleh secara genetik atau kondisi medis.

3,241 views   |   4 shares
  • Dwarfisme adalah kondisi di mana seseorang mengalami kurang pertumbuhan, baik seluruh tubuhnya maupun beberapa bagian tubuhnya saja. Dwarfisme disebabkan oleh kurangnya jumlah hormon pertumbuhan yang diperoleh secara genetik atau kondisi medis. Orang yang mengidap dwarfisme biasanya memiliki tinggi badan sekitar 122-147 sentimeter. Orang yang mengidap dwarfisme biasanya disebut orang kate, cebol, kerdil, pendek, dan sebagainya.

  • Orang yang mengidap dwarfisme biasanya menghadapi diskriminasi dalam pergaulan sehari-hari. Anak-anak yang mengidap dwarfisme sangat rentan terhadap ejekan dan cemoohan dari teman-teman sekelasnya. Dukungan keluarga, komunitas orang yang mengidap dwarfisme, dan produk-produk yang dapat disesuaikan, memungkinkan orang yang mengidap dwarfisme untuk mengatasi tantangan yang dihadapinya dan hidup normal seperti orang pada umumnya. Berikut adalah beberapa hal yang perlu Anda ketahui tentang bagaimana merawat anak yang mengidap dwarfisme menurut hasil penelitian Mayo Fundation for Medical Education and Research.

  • Pemeriksaan ke dokter

  • Dokter anak Anda kemungkinan besar akan memeriksa sejumlah hal untuk menilai pertumbuhan anak Anda dan memastikan apakah anak Anda mengidap dwarfisme. Tes diagnosa yang dapat dilakukan oleh dokter anak Anda dapat mencakup:

  • 1. Pengukuran

  • Yang biasanya diukur adalah tinggi dan berat badan anak serta lingkar kepalanya. Pengukuran yang dilakukan secara rutin ini akan membantu mengidentifikasi apakah anak Anda tumbuh normal atau mengidap kelainan pertumbuhan. Indikasinya dapat mencakup pertumbuhan tinggi badan yang tertunda atau ukuran kepala yang tidak proporsional atau lebih besar daripada ukuran kepala anak seusianya.

  • 2. Teknologi pencitraan

  • Dokter anak Anda dapat meminta dilakukan X-ray atau scan MRI (Magnetic Resonance Imaging) untuk mencari tahu kelainan pertumbuhan yang mungkin dialami anak Anda. Berbagai teknologi pencitraan ini dapat mengungkapkan pematangan tulang yang tertunda yang disebabkan oleh defisiensi hormon pertumbuhan dan juga dapat mengungkapkan kelainan kelenjar pituitaru dan hipotalamus yang berperan penting dalam mengatur fungsi hormon.

  • 3. Tes genetik

  • Tes ini tersedia untuk mendiagnosis banyak penyebab gangguan dwarfisme dan jenis dwarfisme yang diidap anak Anda, misalnya sindrom Turner. Tes laboratorium khusus dapat dilakukan untuk menilai keadaan kromosom X yang diambil dari sel darah merah. Perlu diketahui bahwa tes ini belum tentu memberikan diagnosis yang akurat.

  • Advertisement
  • Pengobatan dan perawatan

  • Sejumlah gangguan yang berhubungan dengan dwarfisme dapat mengarah ke gangguan pertumbuhan dan komplikasi medis lebih lanjut. Pengobatan dan perawatan yang dilakukan mungkin tidak akan menyembuhkan anak Anda, seperti memiliki tinggi badan normal, tetapi dapat mengurangi masalah yang disebabkan oleh komplikasi. Ada beberapa pengobatan dan perawatan yang tersedia, antara lain:

  • 1. Bedah

  • Sering kali bedah dilakukan untuk mengoreksi tulang. Beberapa prosedur bedah yang dapat dilakukan mencakup memasukkan staples logam untuk mengoreksi arah bertumbuhnya tulang, memasukkan batang logam untuk mengoreksi bentuk tulang belakang, meluruskan tulang dengan bantuan pelat logam, dan memperbesar ukuran pembukaan pada tulang belakang untuk mengurangi tekanan pada sumsum tulang belakang. Selain itu, bedah juga dapat dilakukan untuk memanjangkan anggota badan walaupun agak lebih berisiko dibandingkan dengan bedah yang bertujuan untuk mengoreksi tulang.

  • 2. Terapi hormon

  • Kekurangan hormon pertumbuhan dapat diobati dengan memberikan suntikan hormon sintetis. Anak yang mengidap dwarfisme disarankan menerima suntikan harian selama beberapa tahun sampai dia mencapai rata-rata tinggi badan orang dewasa di keluarganya. Pengobatan ini disarankan berlanjut terus sepanjang masa remaja dan dewasa muda untuk memastikan pertumbuhan yang seimbang, termasuk massa otot dan lemak yang sewajarnya. Terapi ini juga dapat mencakup hormon lainnya, misalnya hormon estrogen untuk anak perempuan yang mengidap sindrom Turner untuk memastikan dia mencapai pubertas dan pertumbuhan seksual yang diperlukan ketika dia dewasa kelak.

  • Gaya hidup

  • Bahaslah dengan dokter anak Anda dan ahli terapinya tentang perawatan di rumah dan gaya hidup. Ada beberapa penyesuaian yang dapat Anda lakukan, misalnya penyesuaian jok mobil, kursi makan, meja belajar, tempat tidur, dan lain-lain. Pastikan anak Anda duduk, berdiri dan berjalan dengan postur yang baik. Selain itu, pastikan anak Anda memiliki kebiasaan makan yang sehat agar terhindar dari kenaikan berat badan yang berlebihan. Selanjutnya, pastikan anak Anda aktif dan berpartisipasi dalam kegiatan yang menyehatkan seperti berenang atau bersepeda.

  • Menjalani kehidupan sehari-hari

  • Terakhir, dukunglah anak Anda dalam menjalani kehidupan sehari-hari agar dia dapat mandiri dan percaya diri. Beberapa hal yang dapat Anda lakukan, antara lain:

  • 1. Di rumah

  • Modifikasi rumah Anda untuk menyesuaikan dengan kebutuhan anak Anda, misalnya pindahkan saklar lampu ke posisi yang lebih rendah atau rendahkan pegangan tangga di rumah Anda.

  • Advertisement
  • 2. Di sekolah

  • Bahaslah dengan gurunya di sekolah. Jelaskan kepada mereka tentang dwarfisme, keterbatasan fisik anak Anda dan apa yang dapat diharapkan dari anak Anda. Diskusikan juga tentang fasilitas dan perlakuan istimewa yang mungkin anak Anda butuhkan, misalnya duduk di barisan terdepan di ruang kelas, keringanan dalam kegiatan olahraga, dan lain-lain.

  • 3. Di masyarakat

  • Carilah bantuan dari komunitas orang-orang yang mengidap dwarfisme, berbagilah cerita dan saling mendukung dengan keluarga lainnya yang memiliki anak yang mengidap dwarfisme.

  • Yang terpenting adalah doronglah anak Anda untuk selalu bercerita kepada Anda mengenai pengalamannya sehari-hari. Dengarkan dia. Ajari dia untuk dapat membela diri ketika menghadapi ejekan dan cemoohan dari orang lain. Pahami perasaannya dan yakinkan bahwa Anda sangat menyayanginya dan dia sangat berharga bagi Anda.

Baca, hidupkan, bagikan!

Natalia Sagita is a mother, a professional translator and editor, a teacher, and an International Relations student in Jakarta, Indonesia.

Hidup dengan Anak yang Mengidap Dwarfisme

Dwarfisme adalah kondisi di mana seseorang mengalami kurang pertumbuhan, baik seluruh tubuhnya maupun beberapa bagian tubuhnya saja. Dwarfisme disebabkan oleh kurangnya jumlah hormon pertumbuhan yang diperoleh secara genetik atau kondisi medis.
Advertisement
Beritahu kami opini Anda
 

Terima kasih telah berlangganan. Silakan nikmati artikel-artikel terbaru kami

tumblr